我没钱了，谁能帮我洗澡？
一天二十四小时活动空间只有三张木椅；因为怕增加排泄，一天只吃一餐；大小便只能穿尿布；因为上下床需要人搬动，民国八十五年前父母相继去世后，她从来没躺着睡过，只能坐着睡……。这是五十二岁、肌肉萎缩症的李玟燕每天的生活。
有一次，冬天天气冷，她睡得太沈，从椅子上倒了下去，手臂被电暖器灼伤，到现在还一大片疤。
按照规定，李玟燕一个月可以得到政府居家照顾九十小时补助，但今年五月前实际上只有二十小时，「政府说没有人力，」李玟燕无奈。
透过媒体报导，服务时间增加到五十小时，但一天不到两小时，早上、下午清洁、代购各一次，还是不够。洗澡更是不可能，没有兄弟姊妹的李玟燕只好自费请人帮忙洗澡。
请外籍看护呢？「如果我经济能力可以，」李玟燕说，她没有工作，每个月靠着中低收入户一个月四千元补助生活，生活费、自费请人洗澡等等加起来要两万元，「我的钱就快要花光了，」住在台铁员工老旧宿舍的她根本请不起外籍看护。
午后散步只能靠幻想
李玟燕桌子旁，成人伸手可及的距离有一台电视，却不是看节目用，而是闭路监控电视。两年前，连续两个月，每天清晨三点，不知名的男子会在户外，爬上板凳，偷窥李玟燕的屋内。坐睡在客厅的李玟燕，四肢无法移动，怕到一整晚都不敢阖眼，之后，李玟燕请人装了监控摄影机，摆脱这名男子的骚扰。
李玟燕房内墙上挂了三幅狗的图画，其中有一幅是一位女子与一只狗，「我属狗，我很喜欢狗，」李玟燕把这只狗取名叫「Honey」(宝贝甜心)。
想养狗，不可能，因为连出门都是奢侈。
她的肌萎缩正慢慢向上延伸，现在连手也不太有力了。「其实就算补助增加到九十小时还是不够，我还希望能偶尔出去散步，半夜睡觉，手麻了，有人可以帮忙翻身，」李玟燕卑微的要求，无法被满足，令人不舍。问她为什么不住到安养机构，「我肢体已经不自由，不能思想和生活也不自由。」
台湾至少有三百位肌肉萎缩患者，靠政府的长期照护，像李玟燕这样的人，午后散步只能靠幻想。（卢昭燕）
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