不想拖累最爱的人...预立医疗自主计划，为自己决定病后人生
健康知识 2023-05-29 03:14健康知识www.tangniaobingw.cn
病人自主权利法──我愿意
如果不能自己进食了……
如果不能控制大小便了……
如果我看到你，却已经不记得你是谁……
如果看到镜中的自己，却已经不认得自己了……
「医生，我有男朋友了。」说这句话的，是英南的妹妹，也是他的主要照顾者。
英南今年才五十多岁，但是外表看起来，却比实际年龄苍老许多。
他罹患有早发型失智症，发病时才四十多岁，辗转几年，才确定诊断。当初陪同前来就医的，就是年纪小他十多岁的妹妹。
「哇，你改变心意了。」我对英南的妹妹说。
我不想拖累他
犹记得两年前，英南的妹妹才幽幽地说，母亲中年左右就过世了，后来父亲离家，不知去向，都是靠哥哥身兼父职，辛苦赚钱把自己养大。
哥哥生了病，她担心无人照顾他，也担心自己会跟哥哥一样罹患相同的病症，所以已经抱定独身主义，她决定以后的日子就是一边工作赚钱，一边照顾哥哥。
「嗯，其实认识两年了，交往也快一年了。」英南的妹妹眉头深锁，忧虑全写在脸上。
「怎么听起来不是很开心？有什么担心的事？跟照顾哥哥有关吗？」想起某些病人家属，常为了照顾罹病的亲人，而与自己的伴侣吵架，我不免有些负面的猜想。
「嗯，我男友早知道哥哥得病的事。刚开始认识的时候，我就告诉他了。他人很好，都会帮忙照顾，也不会计较我必须赚钱来照顾哥哥的事。」
「这也挺难得的。」我说。
「大概一个月前，他跟我求婚。」
面临可能失智的未来，该如何减少对生病的担忧？下面了解更多
「医生，你还记得，我之前说我不打算结婚吧。我故意让他帮忙照顾我哥哥，跟我一起去听演讲，想让他知道这个病的症状，然后告诉他，我需要照顾哥哥。他说这没问题。我说我担心自己也可能得到一样的病，没想到，他还是说这也没问题，还是想跟我结婚。」英南的妹妹遇到了不论如何，都愿意跟她一起走下去的伴侣，但却因而揪心焦虑。
「现在的情况，不是因为他不好，就是因为他太爱我了。但是，照顾哥哥让我明白，倘若罹患失智症，后续我可能也会面临到类似的情形。虽然医生你常常安慰我，我已经做得很好，将来要是哪一天面临哥哥生命终点的抉择，鼓励我要勇敢放手。道理我懂，但是我心里还是舍不得。我担心如果将来我得了失智症，我怕他舍不得，将来不肯放手，这样会造成他的负担……」英南的妹妹不愿成为男友的负担，虽然男友多次求婚，她却一直拖延，不愿答应。
「虽然有家族史，但是你目前还没有任何症状，也不一定就会跟哥哥一样罹患失智症。」我试着中肯地回应。
「医生，你说的我知道，但是我心里就是没办法不这样想。那天他突然打电话来，兴奋地说新闻报导『病人自主权利法』已经通过，可以让我不要那么担心以后的事。」
「那个是什么？医生，你能解释给我听吗？」她恳切地说出心中的疑问。
下面失智专科医师为您解说保障病后人生的「预立医疗自主计划」！
预立医疗自主计划
台湾已于二○一六年三读通过「病人自主权利法」，其中核心精神就是让个人能预立医疗自主计划。
什么是「预立医疗自主计划」呢？预立医疗自主计划指的是，经过充分思考自己对生命终点的价值观和信念，包括事先了解目前各种严重疾病的治疗方式等，然后再根据自己的价值观和信念，选择想要的和不想要的医疗照护方式，并且把自己的希望和选择告诉身边最亲近的人，让他们知道在不同情况下，你的选择是什么，也可以指定一个人来担任自己的医疗委任代理人，在已经无法为自己做决定时代表委托人，来代理决定或是运行委托人的意愿。
「预立医疗自主计划」的内容
第一项是「急救意愿的表达」
指的是当面临生命终点，或者是生命征象消失时，针对要或不要接受气管内管插管、体外心脏按压术、急救药物注射、心脏电击、设备人工呼吸器等一般标准的急救进程，或其他紧急救治行为的意愿。
个人除了可以表达要接受或不要接受之外，也可以针对不同细项有不同的意愿，例如不愿接受心脏电击，但希望接受急救药物注射。
第二项是「维生医疗抉择」
也就是当疾病到了末期阶段，个人对于使用那些仅能维持生命征象，但是无法治愈疾病，只能延长死亡过程的医疗措施的选择。举例来说，在疾病末期时，使用呼吸器，或是体外循环机器等。
「预立医疗自主计划」有哪些该注意的要点呢？下面继续了解
第三项是「预立医疗委任代理人」
事先选择一个代理人，当个人因为疾病严重，而无法表达自主的意愿时，由代理人代为表达委托人的意愿。
第四项是「预立医嘱」
在健康状态或者是意识清楚且有行为能力的时候，经与医师共同讨论后，事先签署的医疗处置意愿。
主要是将来当疾病无法治愈，或是生命面临终点时，倘若那时个人已经无法表达意愿，可据以运行的原本意愿的医嘱。医嘱内容并未限定在维生医疗的范围。
如何预立「预立医疗自主计划」
我和英南的妹妹试着先假设她日后会罹患失智症，来进行各种讨论。
首先，要帮助一个人预立「预立医疗自主计划」的第一步，就是先要协助他们能充分了解疾病相关的内容，治疗以及预后，甚至是科学未来进展的可能性。接着要思考照顾方式、生活型态，以及死亡的议题。
因此我建议英南的妹妹，先回家阅读失智症相关的书籍，也鼓励她报名与失智症相关的演讲，上网搜索并浏览一些国、内外失智者亲身说法的影片。
这是为了要增加她对于失智症的知识与体会，虽然她有照顾哥哥的经验，但若是在自己身上发生，是否有些不同。
有时，我也反问她一些问题，这是为了确认她对于失智症的种种，是否有相当程度的理解。
接着，我建议她思考与生活品质相关的问题，包括她对于生活品质的重视程度。尿管、尿布、需人协助洗澡、需人喂食、对于插鼻胃管的想法等。
再进一步则是思考生死相关的议题，包括她自己对于「善终」的想像，对生命价值与长度的看法，是否有对于生命意义上的坚持。
就像英南的妹妹一样，有些人可能因不想在病程晚期陷入延长死亡的状态，过着痛苦、无尊严、无品质的生活，所以预先选择了不接受某些医疗措施。
这种决定在罹患失智症的个人身上，有着比其他重大疾病更艰难的挑战。受到失智症疾病特质的影响，失智者预立的医嘱，却可能会被病程退化后的自己所推翻。
想像一下，可能在多年前预立下不要插管急救的意愿，几年后在失智的情况下，可能遗忘了当初的想法，而脱口说出：「救救我。」这也可能正是失智者当初所担心的。
重点在于能否体会到，尊重病人在病程恶化前所表达之医疗自主意愿是最重要的。
尽量让家人参与讨论
在医疗现场，还有个常见的难题，就是家属之间对于医疗处置的意见不同，彼此争论谁说的才真正靠近病人的本意，争论不休。
更加困难处理的议题，则是家属不认同病人原本的意愿，坚持继续某些治疗或介入。
在病人失去为自己主张的能力之后，成为一个延长死亡的悲歌。要能减少上述种种的问题，让「预立医疗自主计划」能真正发挥功效，最重要的不是签署的当下，而是在那之前的过程。
因此，在形成预立医疗自主计划之前，应尽量让家人或是可能的被委任人参与这些讨论，可减少日后意见不合所引起的争议，也才能增进照护与被照护者的生活品质。
英南的妹妹于是邀请了男友，以「配偶预备军」的身分，一起来讨论她的意愿。
在这个过程中，他们逐步地讨论可能发生的状况，其实也等于预演了将来该如何面对，并照顾逐渐退化的哥哥。
如果不能自己进食了……
如果不能控制大小便了……
如果我看到你，却已经不记得你是谁……
如果看到镜中的自己，却已经不认得自己了……
如果无法自己移位，终日卧床……
如果眼神对人都没反应，连话也说不出……
如果变成这个样子，希望能送我去……
如果哪天医师说，以现在的医疗技术，只能……
百分之五十罹病的机率
讨论的内容愈来愈困难，想像的情景也愈来愈深刻。英南的妹妹脸上的表情，却愈来愈坚毅。
根据遗传学的推测，英南的妹妹有百分之五十的机率，身上也带着跟哥哥一样的体显性突变基因。
我重新说明了目前基因检测的技术，已可确认她是否有此致病基因，也让她明白，倘若证实此事，失智症状可能会逐渐出现，但我们不晓得那个某天是哪一天。
因为她开始考虑婚姻的事，于是我也说明了目前胚胎检测技术进步，倘若已确认点突变的基因，可透过产前检查的技术，得知胚胎是否带有相同的变异。说不定哪一天，终究会出现可以治愈这个疾病的方法。
英南的妹妹平静地说，「我们有讨论过，将来就算结婚，也不打算生育子女。」
有人说，百分之五十，就好像丢铜板一样。
只有正、反两面的钱币，却异常地沉重。
幸运的是，那双准备好要接住的手，宽大而温暖。
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「嗯，其实认识两年了，交往也快一年了。」英南的妹妹眉头深锁，忧虑全写在脸上。
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「嗯，我男友早知道哥哥得病的事。刚开始认识的时候，我就告诉他了。他人很好，都会帮忙照顾，也不会计较我必须赚钱来照顾哥哥的事。」
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「医生，你还记得，我之前说我不打算结婚吧。我故意让他帮忙照顾我哥哥，跟我一起去听演讲，想让他知道这个病的症状，然后告诉他，我需要照顾哥哥。他说这没问题。我说我担心自己也可能得到一样的病，没想到，他还是说这也没问题，还是想跟我结婚。」英南的妹妹遇到了不论如何，都愿意跟她一起走下去的伴侣，但却因而揪心焦虑。
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