1型糖尿病车队CEO菲尔:做最坚强的糖尿病人
人物介绍:
菲尔·萨瑟兰(Phil Southerland)在出生后7个月时经诊断患有1型病。当时他病情危急,几乎夭折。在完成救治后,医生告诉萨瑟兰的母亲他可能在不到20岁的时候就会。但与医生的预言背道而驰,萨瑟兰今天已走过人生的29个春秋,他仍然在阅读和比赛,并通过饮食、运动和胰岛素治疗控制糖化血红蛋白。
1994年,13岁的菲尔开始参加自行车比赛。当时,他遇见了一位热情的大学生自行车选手乔·埃尔德,两人随后成立了1型车队。自2005年1型糖尿病车队第一次参加穿越美国自行车赛开始,车队已经获得4次冠军,目前车队仍保持着在五天零九小时五分钟穿越美国的赛会纪录。
下面是菲尔·萨瑟兰(Phil Southerland)在1型糖尿病项目会上的讲话:
菲尔·萨瑟兰:
很高兴来到中国和大家一起参加这么一个有纪念意义的活动。谢谢大家,很高兴能和纪教授,能和我们公司,能和其他的机构一起合作,让我们把对1型糖尿病的关注推广到比较大的范围。
30年前我被确诊有1型糖尿病,医生告诉我的妈妈可能我活不过25岁,因为25岁的时候我的肾可能就会衰竭。因为有了更完整的治疗系统,有了更好的医疗服务,我很高兴30年以后我还在大家面前跟大家一起分享我的经历。
我现在在跟国际糖尿病联盟(IDF)合作,也有跟美国的卫生部合作,我在这些部门和机构当中担任各种各样的角色,帮他们了解1型糖尿病。
过去七年我们这个1型糖尿病的车队越来越壮大,我们也在国际范围内参加了各种各样的活动,我接下来非常荣幸的为大家介绍其中几位非常出色和优秀的1型糖尿病运动员。他们里面有铁人三项的冠军,有美国整个环美长跑的冠军,有各种各样的冠军,但是他们唯一一个共同点就是他们都和1型糖尿病共同生活。在我们的队伍里面我们有各种各样的组,其中主要都是由1型糖尿病和2型糖尿病的病人组成,他们在这里就是希望通过自己的成功告诉公众,即使有1型糖尿病我们仍然可以很成功。
我们的运动员,他们也是普通人,他们最重要的工作就是到社区里面去跟医生、医务工作者和普通的病人传递1型糖尿病的信息,跟他们一对一的交流。我们现在也在增加在中国1型糖尿病自行车队的影响。
六七年前我们刚刚组建1型糖尿病自行车队的时候,我们要环美骑行五千里的路程,很多人告诉我们你们一定会失败。但是我们证明他们是错的,因为最后我们完成了比赛,在每天的比赛中我们骑行十个小时,非常辛苦,最后我们以三分钟的微劣成绩屈居亚军。
但是我们重新又起来了,我们通过一个1型糖尿病病人的自行车队,击败了那些专业的自行车选手。在美国我们通过和各种各样的协会合作增加社会大众对于1型糖尿病的认识。
社会公众的知晓度对于糖尿病非常重要,因为当1型糖尿病人他被诊断有这个疾病的时候,他的心里会感觉到非常孤单,非常地寂寞,他觉得只有他一个人在面对这样的挑战。但是我们通过各种各样的社会媒体,包括脸谱(facebook)和推特(Twitter),让1型糖尿病患者之间有更好的互动,让他们感觉不是一个人在战斗,同时他们也会因为自己和其他的1型糖尿病患者在一起管理和治疗而感到自豪。我们在这里和CDS和赛诺菲公司一起合作,希望把这样的信息在中国更广的传递出去。
在美国和欧洲没有任何的歧视存在,1型糖尿病病人他们同样可以去上学,去工作,最后他们也会在职业上成为很优秀的人,包括医生或者是运动员,未来在中国很有可能很多1型糖尿病的病人成为社会上比较成功的人士,甚至有可能出现1型糖尿病的冠军。
接下来我会跟大家讲一讲在治疗1型糖尿病时候的一些费用。刚才纪教授也谈到了国内和国外的情况,在美国一年我大概的医疗费用七千美金左右,有350是在医保里面,350是我自负的,通过私人的医疗保险我通常可以得到所有的东西,血糖仪、胰岛素,如果有需要的话胰岛素泵也可以拿到,包括每天我测试血糖的试纸,这些费用里面还包括我定期去看医生产生的花费。当然这是个人医保的情况。
如果你不能支付私人保险的话,在美国我们也有公共医保,因为政府不会让任何人因为1型糖尿病而死亡。
欧盟的情况更好一些,政府会把百分之百支付对于1型糖尿病管理的费用,包括每天的血糖测试,包括所需要的一些治疗和药物的费用。
中国现在很有一个机会,我们有很好的例子在前面,中国有机会建立一套更好的关于1型糖尿病治疗的方案,或者在全世界内的金标准,其他国家会来参考我们的方案。
谢谢大家的支持,也谢谢赛诺菲公司六年来对我们1型糖尿病自行车队的支持,就是因为有了各位的支持,才让我们有机会能够在国际范围内传递1型糖尿病的信息,然后给予这些1型糖尿病人力量,让他们能够正视疾病,做得更好。
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