张琪:患者与医生双重身份 代表全国患者提出诉求

预防糖尿病 2017-09-28 06:07预防糖尿病www.tangniaobingw.cn

2014年11月5日上午,CDS2014病防治圆桌会议在广州白云国际会议中心隆重召开,来自学分会翁建平、贾伟平、纪立农、郭晓蕙、许樟荣、李延兵等专家发表了重要讲话,糖尿病患者张琪也在此次会议上进行了发言。中国拥有全球最大的糖尿病人群,张琪就是这庞大人群中的一员,但是她除了是一名糖尿病患者外,她还是的副主任医师。患者与医生双重身份的她在会场吐露了自己的心声,并希望通过她的案例来激励广大糖尿病患者做好自我管理。


张琪:糖尿病患者 首都医科大学附属北京儿童医院的副主任医师

作为一个37年病史的1型糖尿病患者,在治疗糖尿病的道路上,张琪有着太多的艰难和辛酸,但是她一直坚持规范、综合的治疗,所以她的血糖一直管理的很好,结果也优于同龄人。她积极健康的生活不仅鼓舞了广大糖尿病患者,也说明了对糖尿病患者教育和管理的重要性。

作为一个医生,为了帮助其他患者进行糖尿病防治,她也做了很多工作,如建立QQ群、微信群,了解他们的需求并将病友的糖尿病防治经验介绍给他们。

她认为,基于她这样的双重身份她一直有种社会责任感,她与患者接触的是最接地气的,作为医患这样的双重的身份她也架起中国糖尿病诊疗的桥梁。她承接着糖友相同的和不同的诉求。从微信群中,她了解到,全国各地的糖尿病患者目前有三大诉求

诉求1:希望能够普及糖尿病的知识,能够用知识来消除歧视和不理解。在对糖尿病患者进行教育的过程中,很多时候要进行心理疏导,糖友的压力来自两方面:一是社会对糖尿病的误解和偏见,另一方面是患者的本身和家庭对诊断疾病之后的恐惧。

诉求2:希望得到个体化治疗,改善治疗效果。大多数时候人们得不到个体化治疗的原因在于,大量用于个体化治疗的用具、药品、家庭自我管理耗材,医保还不能够涵盖。所以他们呼吁政府制定相应政策,改善一些特殊患者治疗难的现象。

诉求3:希望实现同伴教育。很多患者像张琪一样有自我管理经验,因长病程总结出来的实践经验很有价值,他们也愿意分享给患者,分享给同伴,这种同伴教育对患者进行家庭自我管理很有帮助。然而这些有经验的糖友目前存在一个困扰,如何使同伴教育合法化。如果国家出一个类似考评糖尿病护士一样的考评机制,使糖友成为具有实践经验的教育者,就能够协助医疗部门更好的缓解医疗紧张的局面,也能够协助医院在短暂的门诊之外有一个长时间的家庭管理。

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