贺渐冻人协会十五周年庆

做为一个神经科医师，运动神经元萎缩病（渐冻人）是我终身服务的对象之一，每次诊断出一位新病人，或确认诊断时，我都得面对如何告知诊断，及如何指导家属与病人，开始面对漫长的与疾病共存的心理煎熬。如何谋求更有效的治疗与复健方法，一直是神经学界努力追求的目标，希望有一天，我们可以防止或治愈这个神经系统的退化疾病。期待我们能够战胜渐冻人病、失智症或巴金森病等“绝症”，让大家可以安享天年。  

到病友团体渐冻人协会多年来的努力，虽然诚如刘学慧理事长及林金梅秘书长说的「一路跌撞，泪水与汗水交织，在荆棘中匍匐前行」，我们也很欣慰的看到病友们及家属们积极抗病，面向光明，甚至坐着轮椅或带着呼吸器，仍然接受阳光，亲近大地，乃至不断笔耕，写出鼓舞世人积极向善的感人文章或书籍。

渐冻人协会这一路走来，「一次次为病友开展生命的意义开书画展，带呼吸器病友拥抱阳光，克服多重障碍，寻访心灵故乡，飞越蓝天，甚至参加国际会议，让身躯被禁锢的渐冻人，展现生命的行动力」令人感佩与感恩！

感谢渐冻人协会的参与，台湾的安宁缓和医疗团队，已经在立法院的支持下，于 2000 年完成＜安宁缓和医疗条例＞的立法，赋予我国民有选择自己临终医疗措施的权利。我们可以在健康时或轻病时，及早签署＜预立选择安宁缓和医疗意愿书＞（即DNR意愿书），并做健保 IC 卡的注记，维护我们的善终权。尤其是，不少病友，都能勇敢的接受呼吸器的治疗，继续为生命发光。如果自己签署了 DNR 意愿书，可以在当我们已经完成人生任务，到了该走的时候，譬如在呼吸器治疗下昏迷不醒，无法恢复时，家属可以要求医师，顺利拔管，让病人可以少受不必要的痛苦，安详有尊严的为人生画下完美的句点。

可惜虽经两次修法，赋予我们当插管急救无效时，可以拔管以减少无谓的痛苦。如果自己没有签署 DNR 意愿书，目前拔管的条件是，要全家四代（包括配偶、成年子女、成年孙子女及父母）共同签署＜终止或撤除无效的心肺复苏术维生措施同意书＞，并经医院医学伦理委员会开会同意，才可拔管。这两道繁杂的手续，实际操作面上，困难重重，只有增加已经很伤心的家属，更多的折磨与怨恨。我们应该大家合作继续努力游说立法委员修法，让病人没有及早或及时签署DNR意愿书者，在病人昏迷后，家属代表人可签署DNR同意书，让医师可以顺利拔管，协助病人善终。

活着，是最好的礼物；善终，是最美的祝福。生老病死，与四季交替，本来就是生命的常态。祈愿大家活得快乐有意义，走得潇洒带欢笑。

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