“罕见”的世界—20个罕见病家庭生活纪实

原标题“罕见”的世界—20个罕见病家庭生活纪实

　　5岁半的王瀚林是一名苯丙酮尿症（PKU)患者。PKU孩子从出生起就过着与普通孩子不同的生活，常人喜欢的美食成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。他们每年要花上万元买特殊食物，再加上几万元的治疗费，很多一般家庭无法承担。

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　　PKU患儿的降临，给年轻的父母和整个家庭带来无尽的忧伤和痛苦。图文|肖翊/罕见病发展中心http://www.jk51.com
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　　瀚林每个月都要来医院做检查，5年来，抽血化验已成家常便饭。目前无（低）苯丙氨酸饮食疗法是全世界治疗PKU的唯一方法。患者每天都需价格昂贵的特食。瀚林爸爸专门组建了一家为PKU孩子提供食物的公司，已在全世界收集了两百多种适合使用的食品。图文|肖翊//罕见病发展中心
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