中国医师协会“融化渐冻的心”工作研讨会暨“鲁南制药用爱解冻”

近日，中国医师协会“融化渐冻的心”工作研讨会暨“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金第一次会议在新时代宾馆召开。中国医师协会副秘书长袁亚明、好药师采购副总经理时建军，集团公司董事长、总经理张贵民出席。

中国医师协会培训与技术推广部副主任王振华主持会议并汇报了2015年“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金的执行情况，袁亚明副秘书长介绍了专项援助基金管理办法。会议就“鲁南制药用爱解冻”基金的宣传、使用、监督、管理进行交流，对2016年工作计划及基金执行方案达成广泛共识，为扩大“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金影响力奠定了坚实基础。

“渐冻人”症，全称为运动神经元肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），被世界卫生组织列为五大绝症之一，由于运动神经元的进行性病变，患者的骨骼肌不断萎缩，短时间内便丧失最基本的活动能力，一经确诊存活期平均3-5年。由于该病的病因尚不十分明确且起病隐匿，目前没有有效的治疗方法，只能对症治疗。利鲁唑是唯一经 FDA（美国食品药品监督管理局）和EMA（欧洲药管局）批准的用于ALS的治疗药物。据统计，到2010年底，美国ALS患者约为12万，而我国大约有20万。通过对比中美两国药品销售数据，我国近5年用于治疗ALS的利鲁唑销量不足美国的4%，最根本的原因是昂贵的价格让患者望而却步。

中国医师协会携手全国20家三甲医院及百余神经内科专家团队已连续10年开展“融化渐冻的心”社会服务项目，10年来累计救助我国运动神经元病患者，俗称“渐冻人”超过2861人次，为患者和社会节省的医疗救治成本累计数千万元。现已接受全国各地登记救助患者超过4000名，建立了中国医师协会救助服务支持体系。该项工作旨在帮助我国10万名“渐冻人”病患者看得起病、用得上药、有尊严地生活，实践“一切以患者为中心的”服务理念。

2015年初，中国医师协会联合鲁南制药集团股份有限公司，共同设立“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金，并成立专项基金管理委员会，继续帮助我国运动神经元病患者，为其提供药品等援助，预期帮助200多名患者，预期节约药品费用50%。并通过支持各地合作医院开展患者医疗科普辅导课堂、进行长期随访和家访服务及筹建ALS全国登记中心、开展流行病学调查等进一步为家庭困难或需要帮助的患者提供长期的切实可行的帮助。中国医师协会还将帮助患者科学就医、及时确诊，减少误诊和延误治疗的发生。，通过对中国运动神经元病患者的各类支持性服务和推动临床的相关研究，让越来越多的ALS病友得到帮助。

鲁南制药集团秉承“造福社会  创造美好生活”的经营宗旨，热心公益事业，积极回报社会，从2015年起与中国医师协会密切合作，为切实减轻患者负担、提高临床服务水平，2016年计划投入100万元设立“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金，并捐赠3000盒自产利鲁唑片（协一力），向中国的ALS患者献出企业的爱心。