上轻松筹关注国际罕见病日，与盛一伦、宋茜一起帮助2000万罕见病

       在快速行驶的地铁上，突然睡着的人把头靠在了陌生人的身上。被莫名托付“信任”的陌生人，有的坐立不安却小心翼翼的保持着姿势，有的绞尽脑汁不经意的把睡着的人叫醒，有的则会心一笑一同睡去，当然也有人拂袖而去。这是轻松筹、轻松公益联合微公益和病痛挑战基金会发起“你敢不敢在地铁里睡觉”的挑战。事实上，突然睡着的人并不是因为困了，而是发病了，患上这种“发作性睡病”的患者，会出现随时睡着的情况。

　　一些生活中我们习以为常的事，对于一些罕见病人来说，却难如登天。2月最后一天作为国际罕见病日，2019年主题为“连接健康和社会关怀”。在这一天，轻松筹携手宋茜、盛一伦、微公益、病痛挑战基金会呼吁大家关注和支持罕见病患者，呼吁大家面对“类似”的情况，多一些关怀和爱心，给罕见病人一份关爱，同时号召大家关注罕见病的筛查，关注健康。

　　《2018年中国罕见病调研报告》显示，受调查的近2000名罕见病患者。在日常生活中，有 33.6%的罕见病患者完全能自理;26.9%的罕见病患者基本能自理，部分需要协助;18.4%的罕见病患者仅能部分自理，需要较多协助;21.0%的病患者完全不能自理。而在罕见病中，约有80%的罕见病与基因有关;超过50%的罕见病从儿童时期开始发病;仅有 5%的罕见病有一些治疗方法。

　　2月11日召开的国务院常务会议部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，决定对21个罕见病药品给予增值税优惠。这意味着减轻部分罕见病患者的经济负担，对于目前国内近2000万名罕见病患者来说，这是一个好的开始。

　　但是，迄今为止，没有一种罕见病可以被治愈。很多罕见病剥夺了人们尊严地生活的权利。在我们身边，可能就存在着症状不明显的罕见病患者，他们面临的挑战和困境远远超过常人的想象。

　　作为国内最大的健康保障平台，轻松筹一直关注着罕见病人的生活和治疗情况，不仅协助罕见病人筹集治疗善款，也在向民众普及罕见病知识，呼吁全社会通力合作，建立完善的确诊体系，建立、疏通医院资源，减少因误诊、漏诊造成的疾病干预与治疗时机的延误。

　　2017年，“北大渐冻症女博士”娄滔这位患有渐冻症(运动神经元病)的29岁女孩，在生命垂危的时刻立下了“最美遗嘱”，希望将遗体捐赠，“能救命的器官尽管用”。娄滔患病后，很多人都伸出援手。在“轻松筹”平台，爱心筹款超过55万元，快速筹齐治疗费用，为生命续航。

　　遗憾的是，大家的爱没能挽回娄滔的生命，但娄滔的“最美遗嘱”却深深留在了人们的心中。在轻松筹上有牵挂着她的5.5亿用户，很多用户因为娄滔开始关注罕见病，开始了解罕见病，开始理解那些“罕见”的人。

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